Mis frikis de Star Wars

Ya pasaron otros carnavales en los que no me he disfrazado, y es que a pesar de ser canaria no soy demasiado carnavalera; eso no quita para disfrutar viendo como mis bajitos y otros se disfrazan. Este año les dió, nuevamente, por la fiebre de Star Wars, Dani se colocó la máscara de Darth Vader y Pablo la de Darth Maul. Les pregunté: "¿Quién gana a quién?" y me contestaron: "Mamá, Darth Maul aparece en la primera película y Darth Vader no aparece hasta la tercera, así que nunca pudieron luchar juntos porque a Darth Maul lo mató Obi Wan Kenobi en la primera". Toda una lección para una que no se fijó en esos detalles cuando vió las diferentes pelis, creo que yo me quedé en "El imperio contraataca" y en la famosa frase de "yo soy tu padre". Necesito una puesta al día si quiero seguirles el ritmo a mis chicos.

Así salieron el viernes de carnaval para el cole, eso si con una camiseta térmica debajo del disfraz que hace bastante frío en esta época y Dani acababa de salir de su neumonía, aquí también nos llegaron los coletazos de esa ola de frío polar en la Península y el resto de Europa. 

Nos fuimos al día siguiente unos días a Las Palmas y se echaron sus canciones en el Sing Star de mi hermana Minerva, les encanta coger un micrófono y cantar. En esta foto Dani se echaba un "Money, money" de Abba entre pecho y espalda.

Hoy empezaron de nuevo las clases para ellos, yo trabajé el viernes pasado, pero todavía nos queda la celebración del cumple de Dani este jueves, por fin, porque cuando ya creía que el médico le daría el alta le añadió unos cinco días más a su recuperación. Todavía tiene que ponerse aerosoles pero ya menos cantidad y hoy dejará uno. Y es que como dije, hace frío por aquí aunque la lluvia tampoco la hemos visto, supongo que para semana santa tocará.

Bambi y Daniel, Pablo y la empatía, una visita a urgencias y un cumpleaños fallido

 El miércoles pasado recogí a mis chicos en el cole, Dani estaba de mal humor, quejica y sin ganas de hablar. Lo achaqué al catarro que tenía hace días y esperé a que se le pasara. Llegamos a casa y me fui a cambiar de ropa mientras oía a los bajitos hablar en el salón, Dani le decía a Pablo que no le hablara y se le notaba a punto de llorar, el pobre Pablo se viene a mi habitación: "¿Qué pasa con tu hermano Pablo?" "Nada, que mi hermano hoy ha visto a Bambi en el cole y le ha dado por llorar" "No me digas, ¿y por qué?" "Porque dice que es muy triste que maten a la mamá de Bambi. Ya sabes, mamá, eso de la empatía". Me quedo boquiabierta: "¿Cómo que eso de la empatía?" "Si, eso de ponerse en lugar del otro". ¡Cada día me quedo más asombrada con este hijo mío! Con lo que me cuesta a mí que mis alumnos adolescentes entiendan estos conceptos y mi hijo de 8 años ya lo tiene claro y lo utiliza en su conversación habitual, ya no sé si soy mala profesora o mi hijo es un crack.

Al pobre Daniel no le cayó muy bien que mataran a la madre de Bambi y en cuanto pudo se echó en mis brazos y lloró desconsolado, "es que me da mucha pena mamá". Tuve que consolarle como pude, entre el disgusto de la peli y que estaba un poco pachuchillo lo estaba pasando bastante mal. Esa noche le subió un poco de fiebre, no llegaba a 38 así que le dí un antipirético y al día siguiente, que era festivo aquí, se levantó como una rosa. Pero por la noche volvió a subir un poquito, otro antipirético y un poco de mosqueo por si seguía subiendo. Igual, por la mañana estaba genial, muy animado así que se fue al cole muy abrigadito. El mosqueo fue en aumento el sábado al mediodía cuando me dijo que no tenía hambre y que se sentía mal, le dolía la barriguita y se le notaba decaído, sin fiebre aparente ya decidí que visitaríamos urgencias esa tarde. Tres días antes lo llevamos al pediatra y sólo le aumentó el aerosol que le acompaña en invierno y no observó nada en sus pulmones. Nos volvimos a casa con antibióticos y un diagnóstico de neumonía atípica. Ya hacía mucho que no le tocaba una y tampoco una visita a urgencias (ni a él ni a mi nos hacía mucha gracia).

Estos días han estado moviditos por visitas al médico, Dani lleva toda la semana sin ir al cole. El lunes fue su cumple, ¡¡mi chico ya tiene 7 añazos!! Íbamos a celebrarlo el martes con sus amigos del cole, ya estaban las invitaciones entregadas y todo preparado, pero tuve que aplazarlo, mejor prevenir que curar. Ese misma tarde volvió al pediatra y sus pulmones todavía no están recuperados, cambio de aerosoles, salbutamol cada 6 horas y budesonida cada 12, y por supuesto no pisar la calle hasta este viernes que visita nuevamente al pediatra.

Espero que para el sábado ya podamos celebrar su cumple en condiciones. Por lo pronto llevo dos días en casa con él y mañana se quedará el papá.

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA

Últimamente se ha oído mucho sobre la donación de médula ósea en la televisión, recojo el testigo de Uno entre cien mil y difundo lo que han escrito un grupo de pacientes afectados para que la donación de médula ósea sea más efectiva en España.

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: 

Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a este extremo (La donación de médula, paralizada por las deudas. La Verdad) y comunicamos que:

1-              La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.

Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):

PAIS	Nº DONANTES	% HABITANTES DONANTES
Alemania	4.312.965	2.5%
Estados Unidos	7.000.000	2.5%
Chipre	111.976	12%
Israel	700.000	10%
Portugal	261.144	2.6%
Brasil	2.213.160	1.5%
España	88.382	0.2%

Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:

-        Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.

-      Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical

-        Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.

-        Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.

-        Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.

-        Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.

Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.

Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.

También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.

Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.

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      Fírmalo tú también llevándote este comunicado a tu blog y/o redes sociales.