DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA

Últimamente se ha oído mucho sobre la donación de médula ósea en la televisión, recojo el testigo de Uno entre cien mil y difundo lo que han escrito un grupo de pacientes afectados para que la donación de médula ósea sea más efectiva en España.

DE BOCA EN BOCA Y DE MEDULA EN MEDULA: 

Comunicado de pacientes sobre la donación de médula en las redes sociales

Las personas que esperamos una donación de médula nos sentimos marginadas, exigimos al Gobierno campañas de sensibilización”

“Las personas en lista de espera de donantes de médula tenemos que acudir al Do it yourself-háztelo tú mismo intentando conseguir donantes en nuestro entorno, en vez de contar con el apoyo de Sanidad”

Como pacientes afectados unidos a través de las redes sociales (Facebook, Twitter) , que precisan o pueden precisar de un donante de médula y con el apoyo de otros muchos afectados por otras patologías y gente concienciada creemos importante dar a conocer el sentir general de las personas en espera de donante:

 Independientemente de la guerra abierta entre la ONT y DKMS y sus problemas legales, nos indigna que la dejadez de las Autoridades lleguen a este extremo (La donación de médula, paralizada por las deudas. La Verdad) y comunicamos que:

1-              La sanidad española debe recapacitar sobre el sistema español de donación de médula ósea y  reconocer que se necesitan profundas mejoras. Es un sistema obsoleto y no funciona.

Se debe desvincular la donación de órganos de la donación de médula. En un país indiscutiblemente pionero en donaciones de órganos donde el sistema es un ejemplo para muchos países , estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años. En España, aparece donante sólo para el 60% de los pacientes en búsqueda.

A modo de ejemplo respecto a número de habitantes (www.bmdw.org):

PAIS	Nº DONANTES	% HABITANTES DONANTES
Alemania	4.312.965	2.5%
Estados Unidos	7.000.000	2.5%
Chipre	111.976	12%
Israel	700.000	10%
Portugal	261.144	2.6%
Brasil	2.213.160	1.5%
España	88.382	0.2%

Nos sentimos marginados. Sin campañas de concienciación ni sensibilización que ayuden a fomentar la donación de médula ósea en España, somos los propios pacientes y allegados los que tenemos que hacer campaña, la mayoría de las veces, encontrándonos con trabas, impedimentos y desaprobaciones por parte de las autoridades sanitarias de cada Comunidad Autónoma.

Por eso pedimos que:

-        Se realicen campañas de información en medios de comunicación promovidas por el ministerio de sanidad  sobre en que consiste la donación de médula dando a conocer el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.

-      Se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical

-        Se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.

-        Se permitan las campañas masivas con la imagen de una persona en concreto. Los pacientes no vemos ningún problema en ello siempre que se aclare que la donación es universal y puede ir dirigida a cualquier persona en el mundo. Si las leyes actuales no lo permiten, pedimos que las cambien. Es evidente que esas campañas funcionan por que lo hacen en otros países y creemos que la única razón para que no se efectúen es el coste de los tipajes (análisis que deben hacer a cada donante para incluirle en el Registro) que tiene un coste de 300€.

-        Se terminen con las trabas, impedimentos, saturaciones y que se producen en los hospitales para donar médula cuando un caso particular sacude un territorio determinado. Deben poner los medios suficientes, agilizar los temas burocráticos y ampliar el horario y facilitar las donaciones en esos casos puntuales.

-        Se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.

2-     Estamos de acuerdo en que DKMS debe cumplir con la legalidad antes de actuar pero no debemos olvidar que la mayoría de los donantes (mas del 50%) que se reciben para pacientes españoles son de Alemania, y de estos, la mitad son donantes de DKMS.

Por tanto, hasta el momento y desde hace 20 años, sanidad ha estado pagando el importe que cobra DKMS por cada uno de esos donantes alemanes. No entendemos por qué nos hablan de privatizaciones. Esos 14.000 euros hasta el momento se han cobrado a sanidad, NO AL PACIENTE.

Por otra parte, todos los registros del mundo cobran aunque al no ser oficiales desconocemos las tarifas de cada uno de ellos.

Hay que valorar también, el gasto para sanidad del coste de los tratamientos y medicaciones que cualquier persona en espera de donante consume mientras aparece su donante compatible.

Por eso consideramos que la cantidad invertida en donantes, acortaría el tiempo de espera de los pacientes con lo que al final se ahorraría en costes para la sanidad.

Con esto no nos posicionamos a favor ni en contra de que DKMS entre en España, si de que haya cambios sustanciales en el sistema sanitario respecto a la donación de médula ósea con urgencia.

3-     Por último, queremos solicitar a los medios de comunicación, ayuda para dar a conocer la verdad del funcionamiento de la donación de médula ósea y de cordón umbilical en España, aclarar en que consiste y desmitificarla.

También os invitamos a todos los medios de comunicación a que se sumen a la campaña #donamedula para que todo el mundo hable sobre la donación de médula en las redes sociales el próximo 24 de enero de 12.30 a 13.00 horas. Queremos poner de moda esta etiqueta con el objetivo de conseguir el mayor número de personas que se hagan donantes.

Somos un país generoso en donaciones de órganos, si no hay mas donantes de médula ósea y de cordón umbilical en España se debe a la falta de concienciación por parte de los Organismos que deben velar por nuestra salud.

Pelones Peleones en Facebook. Únete.

      Fírmalo tú también llevándote este comunicado a tu blog y/o redes sociales.

Elegir regalos

Después de todo he sobrevivido a esta semana, sigo con dolor de garganta, la afonía va y viene; ya hoy hablo casi correctamente. He visto algunas campañas, por llamarlo de alguna manera en el Facebook sobre como elegir regalos esta Navidad. Unos son tan sencillos como regalar cariño, otros aconsejan comprar regalos hechos a mano por artesanos cercanos a nuestro domicilio, otros piden comprar en establecimientos pequeños no en grandes superficies, etc. Creo que todos son válidos, simplemente hay que comprar con criterio, este año mis bajitos han bajado un poco el número de regalos, les sugerí que lo hicieran y no se han quejado demasiado, serán muchos de todas formas.

Les dejo algunas alternativas:

TODO LO DEMÁS ES PRESTADO from TLDEP on Vimeo.

En la tienda de Patchwork Passion han puesto una iniciativa muy bonita, poner a la venta algunas de las cosas que hacen sus alumnas, te llevas algo hecho a mano.

Seguro que hay miles de regalos a elegir cerca de nosotr@s, lo mejor sería poder hacerlos nosotr@s; aunque con la falta de tiempo que hace por aquí, y me imagino que por allí, se nos pueden atascar un poco. Buen fin de semana a tod@s.

Alergia a los puentes

Muy a mi pesar estoy comenzando a pensar en que soy alérgica a los puentes como el de la semana pasada, más bien el acueducto de una semana en la que trabajé el miércoles y el viernes solamente. Y es que el del mes de octubre, en el que además del 12 de octubre, festivo nacional, nos "regalaron" el día 10 (un lunes) porque era festivo local en el municipio donde trabajo, y el jueves ya no pude ir a trabajar por una laringofaringitis galopante. La baja médica me duró un mes, sí, un mes, del que estuve casi dos semanas sin poder hablar dignamente y con dolor de garganta. Muchos se alegrarían de estar de baja, siempre que fuera una dolencia poco grave me imagino, pero me pasé las dos primeras semanas yendo a médicos: el de cabecera, el inspector médico, la otorrino, vuelta al médico de cabecera, la vacuna de la gripe de los bajitos (espaciadas en dos días porque no tenían suficientes dosis el día en que fui), etc.

Yo que nunca me pongo enferma, si no es por mis habituales lumbalgias (todavía no he cogido una baja en mi vida por ese motivo), terminé hasta la coronilla de tanta visita médica y estaba deseando incorporarme al trabajo. Después de visitar al segundo otorrino, dado que la primera me había recetado unas vitaminas, un mucolítico y unos pinchazos de corticoides y no había mejorado demasiado, porque me preocupaba bastante la posibilidad de nódulos en las cuerdas vocales; y luego de salir con un antihistamínico, con un enjuague oral, unas pastillas homeopáticas y la tranquilidad de que no habían tales nódulos instalados en mis cuerdas vocales; a la semana estaba de nuevo en la batalla.

Le comenté al inspector médico que no las tenía todas conmigo, seguía sintiendo molestias y dolor en garganta y oídos aunque no de manera continua; pero me comentó que siempre cabía la posibilidad de pedir nuevamente la baja (imagínense el desbarajuste que puede ser esto para un centro educativo en el que llaman a un sustituto cuando llevas casi una semana sin ir el profesor/a o nunca llega) y que me aconsejaba comprarme un amplificador de voz (no es necesario decir el cachondeo que podría formarse e un aula con treinta alumnos/as si aparezco con un micrófono en mi cara y una "cajita" con altavoces a la cintura).

He aguantado hasta el segundo puente, esta vez no tengo baja, ¿para qué? Me quedan unos 9 días de infarto, con notas, reuniones, exámenes y trabajos de última hora, alumnos descontentos con su nota y otros que siguen en las mismas después de tres meses, padres que se quejan porque ya no saben que hacer con sus hijos/as (¿y yo que tengo treinta en el aula qué hago?), recogida de notas con más "charlas" con los padres, y todavía no han terminado las clases con los alumnos. Mi casa parece un botiquín, el médico me dice que me cuide y que haga reposo de la voz, mi sentido común también me lo susurra al oído, pero el "deber" personal y profesional con mi trabajo hace que tire un poquito más. Espero durar hasta el jueves que viene, luego si a mi familia le hablo en el lenguaje de signos no pasa nada, para eso estoy de vacaciones, para recuperarme del trabajo (cuando mi vecina me vuelva a decir que vivo de p* m* porque tengo muchísimas vacaciones también le diré algo en el lenguaje de signos ;) ).