¡Soy tía de nuevo!

Después de unos años, ya más de 12 años, he vuelto a ser tía. Ayer nació mi sobrino Martín, hijo de mi único hermano, y por la foto que me han enviado (y que no voy a publicar porque no he pedido permiso a los papás) es un chicarrón morenito de poco más de 3 kilos y medio. Todavía no lo conozco en persona, aprovecharé las vacaciones de Carnavales para hacerlo porque tengo mucho trabajo por hacer. Todavía sigue en el hospital porque tuvo algunos problemillas al nacer y tiene que estar en observación unos días, además como fue por cesárea su madre tiene que estar ingresada unos días también. Casi nace el día del cumpleaños de Daniel, que es este domingo, pero ya estaba un poco pasada de cuentas para esperar ;).

Del que si puedo ponerles una foto es de mi "desdentado" bajito. Sólo esta semana ha perdido tres dientes: las dos paletas y uno incisivo inferior. Está más contento que unas castañuelas porque esperaba que se le cayeran, a cada rato se tocaba los dientes para ver si se movían y decía "éste se mueve mucho mamá". Le hace ilusión hacerse mayor y lo de los dientes es igualar de alguna forma a su hermano.

Control médico

Daniel ha ido hoy a su control quincenal, aunque la semana pasada ya había ido el miércoles, para ver como va con el aumento de la quimio y si se recupera de ese "virus o bacteria" que le molesta hace ya dos semanas. El médico le ha auscultado y luego le ha mandado hacer una placa de su pecho. Parece que tiene algo de moco en el pulmón y hay que darle otro antibiótico más y en dosis elevada. No se ha recuperado del todo aunque, como nosotros pensábamos, menos mal que tiene las defensas altas ahora, porque el médico está "atento", según mi marido, por no decir preocupado por si va a más y se convierte en una neumonía. Le ha dicho que coma muchos lácteos (para estar alimentado), y líquidos para que esté hidratado y pueda ir superándolo. Él está bien de ánimo, un poco más mimoso que de costumbre, no quiero dormir solo ni a tiros, sueña muy movido y está fijo llamándome, por lo demás no ha vuelto a tener fiebre y los ataques de tos son cada vez menos, por lo que creía que estaba mejor.

El próximo lunes tiene de nuevo control, y si sigue así lo mandarán al neumólogo. Parece que si no va soltando los moquetes él sólo tendrán que hacerle un "lavado alveolar" que ignoro en qué consiste pero para un niño de tres años y medio no debe ser nada placentero. Evidentemente esta semana no irá al cole y estaremos atentos a otros síntomas, estoy segura de que mi "Darth Daniel" estará mejor dentro de nada.

¡¡Fiesta, fiesta!!

Este fue el grito de Daniel cuando le dijimos que ya no teníamos que ponernos las mascarilla. Hace cuestión de una hora llamamos al hospital para saber los resultados de la analítica de esta mañana y han sido bastante buenos, sus neutrófilos han subido a 1.400. El médico nos dijo "con estos resultados me voy hasta un concierto!". Hemos tenido, por fin, el ansiado respiro que necesitábamos. Mañana irá por primera vez al cole, esperamos que no sea demasiado duro para él puesto que los demás han tenido una adaptación previa, él tiene muchas ganas "¡Viva la fiesta! ¡Viva la fiesta!" ha sido su respuesta al decirle que ya podía ir. Por si acaso le diremos al maestro que nos llame si ve que se le hace cuesta arriba para ir a buscarlo.

La semana que viene tendrá otro control, y cuando se estabilice será cada quince días. Empezamos una nueva etapa.

La visita al médico

... el viernes no nos dejó buen sabor de boca. Seguimos con mascarilla, sin cole evidentemente, hasta el próximo miércoles que le hacen un nuevo control. Sus defensas han subido un poco, pero no lo suficiente, de 400 neutrófilos el lunes han pasado a 500 este viernes. Han comenzado de nuevo con la quimio, y unas vitaminas de ácido fólico porque lo tenía algo bajo. La médula no está muy trabajadora y no fabrica células defensivas como lo debiera hacer, por un lado mantiene la leucemia a raya, pero por otro deja su cuerpo a expensas de microorganismos varios que también pueden hacer mucho daño en un momento determinado por lo que el cole tiene un riesgo elevado. Ya veremos que nos dicen nuevamente el miércoles.

Los bajitos no están muy intranquilos, aunque Pablo lo primero que preguntó cuando lo fui a recoger el viernes fue si ya no teníamos que utilizar la mascarilla, a mi respuesta de que el médico había dicho unos días más contestó: "Jopeta, todavía la mascarilla" pero no insistió. En casa si estamos más aburridos de ella, Daniel se la pone a veces para estar en la misma habitación cuando comemos, porque no le gusta nada estar solo en otra para comer, prefiere que terminemos nosotros o el hermano para empezar él.

Mañana lunes, es día de fiesta municipal para Pablo pero yo trabajo así que se quedaran en casa los dos con Pedro. Las clases oficiales, con los alumnos, empiezan el miércoles aunque con un horario especial hasta Octubre. Ya empiezo a prepararme las clases y estar pensando en lo que tengo o puedo hacer con los alumnos, así que mi cabeza está más dispersa. Sigo trabajando en un UFO, cuando tenga una foto de lo que llevo hasta ahora se las muestro porque tardará un rato, es un cuadro a punto de cruz que lleva parado bastante tiempo y con el que avanzo a ratitos. No quiero dejarlo, porque necesito hacer cosas diferentes, no a la misma rutina de siempre cuando trabajo.

Hasta el viernes ...

... seguiremos con mascarilla en casa. Los resultados de Daniel han sido levemente mejores que el lunes pasado, así que después de hablarlo entre nosotros, y aunque la doctora con la que hablamos nos dijo que si no había nadie constipado podíamos quitárnoslas, hemos decidido no correr riesgos y seguir con ella puesta. El viernes tendrá otro control y consulta para ver si ha remontado algo más.

Estamos un poco hartos de la mascarilla, el calor húmedo que hay estos días incrementa el agobio que supone tenerla puesta. Pablo también está un poco cansado, hoy fue su primer día de cole y cuando fui a recogerlo ya me preguntó si Daniel estaba en casa y nos podríamos quitar la mascarilla. No se lo ha tomado demasiado mal, porque no se ha parado a pensar; ya se quejará esta tarde.

Daniel evidentemente no podrá ir al cole hasta la semana que viene, y ya veremos si el lunes puede, no cantemos victoria antes de tiempo. Sus defensas están muy bajas aún para aguantar lo que se le viene encima, así que más vale esperar. Esta semana era la de toma de contacto, sólo tenía que ir una hora y media, y con la mitad de sus compañeros, hasta el viernes que irían todos los alumnos y la mañana entera. En cierto modo era bueno para que se fuera acostumbrando él y su organismo.

Esta mañana tenía la intención de sacarle una foto a Pablo entrando a su cole, pero se me ha pasado y luego al ir a recogerlo también, así que se tendrán que conformar con la del año pasado, en la que el primer día coincidió con el cumpleaños de una compañera y salió de clase de esta guisa:



Ya ha pasado un año y el estirón de este verano se nota, pero está muy gracioso!

Hemos vuelto

El viernes por la tarde regresamos de Gran Canaria, en principio sólo íbamos a estar hasta el miércoles, pero se complicó. Daniel tenía fiebre justo diez minutos antes de salir para la boda y tuvo que quedarse con Pedro. Antes de marcharme le dí paracetamol, como nos había dicho el médico, pero siguió subiendo y tuvo que llevarlo a urgencias del Hospital Materno. Resultado ingreso por bajada de defensas y posible infección, tratamiento: antibióticos intravenosos durante seis días y sin fiebre. Le dieron el alta el viernes sobre las doce y media de la mañana, a las cinco ya estábamos en el barco para volver a casa. No ha salido al 100%, el médico nos dijo que lo resguardáramos un poco y el lunes lo llevamos a su pediatra-oncohematólogo para que lo vea y nos solucione un "par" de dudas que nos han surgido en este ingreso. Las cosas no se hacen igual en todas partes y tenemos preguntas que necesitan respuestas.

Lo positivo de la estancia en la isla vecina, mi isla de nacimiento, es que he visto casarse a mi hermana menor (nos separan 16 años) que estaba guapísima (pondré fotos cuando ella vuelva de su viaje de novios y me de permiso); he vuelto a ver a dos antiguas amigas que no veía desde hace más de diez años, Lourdes y Bea, y que han venido a visitarnos al hospital y he hablado telefónicamente con dos blogueras queridas: Lolita Blahnik y Pilar, que me han dado mucho ánimo y con las que he hablado como si las conociera personalmente (gracias chicas). Ya le he dicho a Pilar que ya me dejaré caer un día por sus reuniones de Las Palmas Knits! cuando pueda, que me quedé con ganas esta vez.

Herpes zóster

Este es el nombre del acompañante esporádico de la espalda de Daniel. Como tuvo la varicela justo antes de la leucemia, de hecho el médico insinuó que una bajada de defensas tan grande hizo que se mostrara el cáncer, que "aprovechao" el "jodío"; de vez en cuando aparece el herpes zóster. La semana pasada le aparecieron unas pintitas en los sobacos y en un hombro, pero muy espaciadas por lo que pensamos que era del sudor. Para el fin de semana ya le había salido una un poco mayor en la espalda y ya ayer se había hecho más grande con lo que hoy lo llevé al hospital para que lo viera su oncólogo y ya le ha puesto tratamiento. Parece que por ahora no le pica demasiado y tampoco le duele, el año pasado tuvo uno bastante grande que le dolía a rabiar y le picaba aún más.

Como Daniel está bien, juega como otro niño cualquiera, se cae, se da tortazos con su hermano, etc. mi preocupación era que mañana teníamos una salida programada con la Asociación contra la leucemia al Loro Parque, un zoológico de aquí, y no las tenía todas conmigo si era conveniente. Además el viernes me pensaba ir con los bajitos a Gran Canaria, porque se casa mi hermana Minerva, la pequeñaja de la casa, 23 añitos, y no podía faltar (dicen que es una vez en la vida). El médico me tranquilizó y me dijo que estaba fuerte y que podía hacer vida normal, sólo en caso de fiebre alta y decaímiento general tenía que llevarlo al hospital. Así que mañana nos iremos de excursión y el viernes navegaremos rumbo a Gran Canaria, a pasar unos días en familia. Eso sí, me llevo un arsenal de medicamentos, entre los del herpes, la quimio diaria, la semanal, los aerosoles porque tiene el pecho cargado desde hace tiempo, las vitaminas y el antibiótico para cada tres días, creo que llevaré una mochila sólo para él.

Este es Daniel en plena escalada en la "caseta del perro", que es como llaman ellos al pequeño parque al lado del super.



Y Pablo en el parque de la "rueda", después de bajar le dijo a su padre: "parezco una rata, papá".

Otra semana más

Ya ha transcurrido una semana más, el tiempo se pasa volando, aunque la primera parte de esta semana no ha sido demasiado agradable. Eso de estar con la mascarilla por casa, con el calor que hace y el agobio que produce tener a dos niños uno comiendo en la cocina y el otro en el salón, los dos llamando continuamente para que vayas a donde están. Menos mal que Pablo lo lleva bastante bien, aunque tenga ganas de tirar la mascarilla a la basura cada dos por tres, y no se acercaba a su hermano si no la llevaba puesta.

El miércoles Daniel se levantó con algo de fiebre y pensamos lo peor, que su médula seguía sin reaccionar, aunque no había tenido fiebre el resto de los días. Sin embargo el médico me hizo quitarle la mascarilla nada más entrar en la consulta y me tranquilizó bastante saber que tenía 15.000 leucocitos para luchar contra el catarrito que seguro estaba incubando. Nos fuimos a celebrarlo esa tarde al cine, a ver la de "Pun Pun Panda" como dice Daniel, hacía más de un año que yo no iba al cine, el aire acondicionado no estaba muy alto, pero debió de coger algo de frío porque por la noche casi llegaba a 38 ºC y a la mañana siguiente tenía ya 38,5ºC. Otra vez al hospital para que le hicieran una revisión de oídos, pecho y garganta; y aunque no le observaron gran cosa, otra vez antibióticos durante una semana (el augmentine y el septrin son compañeros habituales de esta casa). La fiebre ha desaparecido y le queda algo de tos, ha retomado la quimioterapia, aunque ha vuelto a la dosis anterior, más baja, hasta que se equilibren sus defensas nuevamente.

Estamos algo cansados de estar en casa todo el rato, esta mañana les he comprado unas pistolas de vaqueros (ven Lucky Luke en la tele) y han estado bastante rato jugando a vaqueros malos y sheriffs buenos y he logrado separarlos de la Play durante un par de horas. Juegan juntos mucho rato, tienen una imaginación enorme; según Daniel, que hacía de vaquero malo, "te voy a robar las monedas de chocolate y me las voy a comer todas" para provocar a Pablo que contestaba "a mi no me gusta el chocolate" (mentira cochina porque es un devorador de chocolate).

Aquí les dejo unas fotos de los dos bajitos, una es de cuando se vistieron de canarios en el día de Canarias, 30 de Mayo, para ir a sus respectivas fiestas, y la otra del cumple de Pablo, la celebración fue en el "sitio de moda" de sus compañeros de clase este año, el MacDonalds, al que Daniel iba después de muchos meses sin entrar a uno.






Esta otra es de Pablo con su compañera de baile, en su cole hicieron un baile canario con los de su clase, aunque su "traje típico" no es el real me encantó vestirlo así, el año pasado salió del cole llorando porque todos sus amiguitos iban de "magos" y él no. Sus padres no estaban para pensar en ello ese día, hacía dos días que nos habían dado el diagnóstico de Daniel y ya estábamos con turnos en el hospital.

Ya estamos de vuelta

Este mediodía le dieron el alta a Daniel, aunque no con todas las garantías, estamos casi peor que al principio pero como la fiebre no es continua, la infección casi ha desaparecido y el ánimo del bajito es bueno nos han dejado volver a casa. Eso sí, cada uno con su mascarilla a cuestas para que no le pasemos nada. Está muy bajo de defensas, en estos días le han bajado también glóbulos rojos y plaquetas (lo que se llama una pancitopenia) y cruzamos los dedos para que no le suba la fiebre o se encuentre muy cansado porque tendríamos que volver al hospital.

Según el médico su médula ósea está algo bloqueada y no parece responder al estimulador de colonias que le están poniendo desde hace unos 8 días. Lo bueno es que los resultados del lunes han sido positivos, en el informe de alta de hoy ponía REMISIÓN COMPLETA al año de tratamiento. Lo cual es una muy buena noticia, lo preocupante sin embargo, es que el médico nos dice que también es debido a que la quimioterapia tiene a la médula bajo "presión". Por lo pronto habrá que esperar a que termine el tratamiento para ver si se mantiene así o no.

Le han suspendido el tratamiento de la quimio hasta nueva orden, el miércoles que viene tiene otro control analítico. Esperamos que llegue a ese día sin complicaciones y que ya remonte definitivamente las defensas y los otros valores de la sangre, porque nos preocupa un poco.

El que está muy contento es Daniel, esta mañana cuando le he dicho que terminara de comer que papá y Pablo nos venían a buscar me miró y preguntó sonriendo "Nos vamos a casa" para empezar a dar grititos y saltos de alegría, me dió unos pocos besos y empezó a sacar la ropa de los armarios para guardarla en la mochila. Estaba eufórico, da gusto verlo así de contento, supongo que el médico piensa que verlo animado y en casa tardará menos en recuperarse. Yo también lo espero.

A la guardería y al parque!

Daniel se pasó unos diez días hospitalizado, más dos días de mascarilla en casa hasta que el médico le dió el visto bueno para comenzar el período de mantenimiento, y con ello que normalizara su vida diaria. Una semana después empezó en la guardería, primero un par de horas hasta este viernes pasado que se quedó hasta casi las dos de la tarde. No le ha costado mucho adaptarse de nuevo, todavía se queda medio llorando pero luego se lo pasa pipa, el jueves salió llorando porque el quería quedarse a comer en la guardería!

Los miércoles tendrá que ir a la quimio o los controles, aunque el próximo lo tiene el 5 de Diciembre (¡qué miedo!) y sólo tendremos que ir a una inyección los próximos miércoles. Se toma una quimio oral en casa y un antibiótico tres días a la semana.

Por supuesto Daniel está muy contento, siempre cantando, saltando y hablando por los codos, porque no para, siempre tiene un comentario que hacer sobre algo que se está hablando. El domingo antes de ir a la guardería le dije: "Mañana vas a la guardería y juegas con los niños y también con las nenas" a lo que respondió "Si, si, pero yo no tengo novia" Me quedé asombrada, todavía no hemos empezado con el rollo de las novias con el hermano y ya lo está nombrando él. Tiene otros detalles como el "tranquilizarnos" cuando le decimos algo como ven para cambiarte, cuando lo tomamos en brazos nos dice en tono suave "quilizate mami, quilizate" (tranquilízate) acompañado de unas palmaditas en el hombro y de un "yo estoy aquí". Cuántas veces lo habrá oído de nuestros labios para que se le quedara!

Pablo también está contento, los primeros días preguntaba si su hermano estaba en casa y ahora lo acompaña a la guardería por las mañanas y se pelean por los mismos juegos o juguetes cuando están en casa. Ahora ya podemos ir al parque un rato después de que se vaya el sol fuerte (aquí ha hecho mucho calor hasta ahora), aunque tenemos vedados los centros comerciales y el cine por lo del aire acondicionado.

Tengo una baja desde la primera semana de Noviembre, porque Pedro ya habia dejado de trabajar mucho tiempo y Daniel necesita que estemos todavía con él mientras se adapta a la guardería, por las posibles infecciones, aunque ahora sólo tiene un pequeño catarrito no sabemos cuando puede aparecer una fiebre. Ahora somos los papás los que estamos para el arrastre, con dolores de cabeza, estómago, sueño casi continuo, algo de ansiedad. Supongo que es lo normal después de tantos meses de stress y preocupaciones, es que como si se desinflara el globo y saliera todo poco a poco. Ese es uno de los motivos por los que no he escrito estos días, cuando llega la tarde-noche soy incapaz de sentarme en el ordenador, me quedo dormida en cualquier momento, eso si no tengo migraña, o fatigas porque mi estómago está siempre a punto de la indigestión. Espero que estos síntomas desaparezcan pronto y disfrutar de esta nueva etapa (va a estar acertado Daniel cuando me dice eso de "quilízate mami, estoy aquí contigo")

Buenas noticias

Me gusta actualizar el blog al menos una vez en semana, normalmente los fines de semana porque trasnocho un poco más, pero esta semana no he tenido muchas ganas porque el nuevo horario hace que por la noche esté pá'l arrastre y sólo tenga ganas de acostarme. Además con el comienzo de curso también comienzan las preocupaciones para prepararme las clases y no tengo tanto tiempo. Ahora tengo un huequito así que ahí va la crónica de estas semanas.

Las pruebas de Daniel fueron todo lo positivas que podíamos esperar, la enfermedad mínima residual que mide la persistencia de un pequeño número de células malignas indetectables por morfología convencional y es la causa de la recaída de muchos pacientes con leucemia, fue negativa. No sabemos si debido a estos resultados no tuvo que ingresar hace dos semanas, la quimioterapia se la aplican de modo ambulatorio, va al hospital de día los lunes y se queda unas horas recibiendo un "cóctel" de medicamentos. Además va cada dos días a pincharse otro intramuscular y se toma corticoides cada ocho horas, no sabemos si esta medicación le hace estar más cansado de lo habitual porque se duerme antes del mediodía y a media tarde; y siempre tiene hambre (los corticoides probablemente) aunque sólo de cosas saladas. Pide potaje o sopa desde que se levanta, y si por él fuera comía cada hora un plato o dos. No ha engordado mucho pero le sale su barriguita.

También está más "jaquecoso" de lo normal, por nada monta un número, chilla, patalea y quiere que estés pendiente todo el rato. Intentamos calmarlo un poco y que no consiga todo lo que quiere para evitar "malas costumbres" en un futuro, el médico siempre nos ha dicho que tenemos que tratarlo como siempre, no sobreprotegerlo, aunque les aseguro que es muy difícil no caer en sus "redes".

Mañana irá al hospital nuevamente para una quimio más suave y luego no lo tenemos claro porque no nos dicen mucho con antelación, de hecho no contábamos con la de mañana, y nos vamos enterando poco a poco del paso siguiente. Por ahora no le han hecho una analítica, pero no se le ve mal, sólo algo más cansado y malhumorado.

El trabajo tampoco va mal, ya me han dado los horarios definitivos y han tenido la deferencia de darme un lunes muy light por si tengo que ir al hospital con Daniel o Pedro quiere trabajar esa mañana. Los demás días estoy más a tope, pero como los chicos son bastante tranquilos no creo tener demasiados problemas. Mi nivel de ansiedad ha bajado considerablemente, no saben lo que tranquiliza tener casi todo "atado" o controlado mínimamente.

El regalito de Jenny

Daniel dejó el hospital el martes, sus defensas se recuperaron casi de la noche a la mañana y le levantaron el aislamiento y volvimos a casa ya sin mascarilla. El jueves tuvo un aspirado (le sacan médula del hueso de la cadera) para ver cómo va su médula y los primeros resultados no han sido malos, aunque los más importantes parece ser que nos los dirán el lunes. Este lunes irá para una analítica y los resultados que esperamos dirán si sigue ese mismo día con la siguiente etapa de intensificación o espera unos días.

Él sigue muy bien de ánimo, todo el día corriendo de allá para acá y haciendo trastadas. El viernes vino mi hermana Minerva y le trajo el regalito que le enviaba Jenny, muchas gracias Jenny le ha hecho mucha ilusión, se bañó esa misma noche con los animalitos que le enviaste, sirvieron también de "alimento" a sus dinosaurios mayores y compartieron el desayuno de esta mañana con él. Todavía le cuesta hacer el rompecabezas de animales pero lo intenta. La cartita que le leí la escuchó atentamente y más tarde me la "leyó" él a mí, algo así como "come mucho" y otras palabras ininteligibles. Cuando vió a su papá, él llegó ayer cuando ya estaba durmiendo, esta mañana fue corriendo y le dijo "mira lo que me regaló Jenny".



El jueves recibí una llamada casi a las dos de la tarde que me proponía varios centros para trabajar, dos bastante cerca de casa, y elegí uno que está casi en mi misma calle, si quisiera podría ir caminando. Me quedé mucho más tranquila, aún más cuando me presenté allí al día siguiente y ví que había una directiva con muy buena pinta, una compañera de departamento que me causó buena impresión y unos compañeros que parecen ser de los que se puede contar con ellos. Le conté al director mi "pequeño gran problema" y me tranquilizó diciendo que si tenía que faltar algún día sólo dejara las actividades previstas y que si tenía que faltar más días para eso estaban las bajas. Tendré que ver si es así cuando tenga que pedir una, esperamos que sea pronto, porque el médico nos dijo que Daniel tendrá que estar ingresado casi continuamente durante un mes, dependiendo de los efectos que le produzca la quimio.

Por lo pronto el lunes conoceré a parte de mis alumnos, soy tutora de un grupo de Diversificación de 4º de la ESO, y tendré un horario especial (de 9 a 13:10) durante dos semanas porque no han podido elaborar los horarios definitivos. Lo bueno es que eso me permite llevar a Pablo al cole por las mañanas y recogerlo al mediodía para ir al hospital si Daniel estuviera ingresado hasta Octubre que Pablo termina ya por la tarde. No ha resultado tan mal después de todo.

Terminó la cuarta quimio

A las cuatro y media de la madrugada del viernes al sábado terminaron de administrarle la cuarta quimioterapia. Es la última de esta fase de intensificación, y no era del temido metotrexato que le provocó las mucositis anteriores. Por ahora no tiene síntomas de ningún efecto secundario, exceptuando una bajada bastante acusada de los glóbulos blancos que nos ha hecho volver a casa utilizando mascarilla él y nosotros por "solidaridad". Se lo expliqué a Pablo antes de entrar al hospital y parece que no le sentó mal porque quiso salir con la mascarilla puesta como su hermano y en casa no se la ha quitado sino para comer, esta tarde le oí decirle a Daniel: "No te acerques, ponte lejos que voy a beber agua". Tampoco Daniel parecía muy incómodo, su mascarilla es más cómoda que la nuestra, todo hay que decirlo, y si él la lleva puesta no tendríamos que llevarla nosotros pero por precaución, por si le da por quitársela y para que vea que nosotros también la tenemos que llevar y se le haga menos cuesta arriba, también nos las hemos "calzado" nosotros.

Y así andamos por casa, como si estuviéramos en el aislamiento del hospital, pero algo más preocupados, por si toca aquí, allí o coge algo del suelo. Mientras no tenga fiebre, síntoma de posible infección, no tendremos que volver hasta el miércoles que tiene un control. El médico dice que todavía la pancitopenia, o lo que es lo mismo la bajada acusada de los valores de las células de la sangre, no es muy importante (tiene unos 500 leucocitos por100 ml de sangre cuando lo normal está entre 5.000 y 10.000), que será mayor al paso de los días por lo que hay que tener especial cuidado. Le pinchamos unas inyecciones que ayudan a la recuperación de los leucocitos o glóbulos blancos, pero no harán demasiado efecto esta vez. Sólo nos queda esperar que todo vaya bien, por lo pronto ya duerme en casa, se ha cansado mucho hoy porque no ha querido hacer siesta y se durmió en brazos de su padre cuando le leía un cuento de Topo Tip, lo cual es la primera vez que sucede, porque siempre se queda despierto preguntando "qué dice aquí?" y tarda más rato en dormirse.

Cómo dice el pediatra "Hay que ir viviendo el día a día" porque no se sabe que pasará mañana y no hay que adelantar acontecimientos, aunque unos papás preocupados siempre desean saber que sucederá a continuación. Mañana será otro día!

Días de tranquilidad

El viernes por fin deshice la mochila que tenía preparada para ir al hospital en cualquier momento. Daniel ha estado toda la semana con nosotros, la mucositis le ha dado un pequeño respiro y, aunque no se ha librado de las dolorosas llaguitas en su boca, no ha llegado sino a grado 2. Las dos anteriores eran de grado 4, que significa que deja de tomar alimentos e incluso líquidos y es necesario la aplicación de nutrición parenteral. Con grandes trabajos ha tomado algo de alimento, el martes pasado fuimos al hospital para que le mandasen un analgésico para paliar algo sus molestias porque ya dejaba de comer. El médico me dijo que le diera helados, con el frío le aliviaba las molestias y además se alimentaba; lo que darían muchos niños por alimentarse a base de helados! Daniel no es muy amigo de ellos, pero después de no poder tomarse la papilla, ni yogurt bebido, lo que habitualmente le gustan; accedió a probar el helado para desayunar, ¡y se pegó dos raciones! Pablo al ver que su hermano desayunaba helado no quiso quedarse atrás y también lo pidió, pero no le atrajo mucho la idea; él prefiere tomárselos después de comer o para la merienda.

En cada comida del día pensábamos que nos iríamos en las próximas horas al hospital; porque si no come o bebe líquidos no podemos estar en casa. Él se hacía algo de rogar pero terminaba comiendo o bebiendo algo, para las meriendas incluso se atrevía con galletas (es que lo que le dices que le va hacer daño en su boca es lo que prefiere para después decirte "Ves no hace daño", es un poco cabezota este niño). El jueves por la noche ya comió casi normal, su sopa del alma y una buena tortilla de papas, y eso que todavía le quedaban algunas llagas en la boca, pero el calmante hace milagros. El viernes fuimos a un control y sus analíticas no están muy mal (evidentemente dentro de su evolución) por lo que nos volvimos a casa hasta este próximo jueves que tendrá su cuarta quimioterapia y última de esta etapa de consolidación. El medicamento es distinto, se llama citarabina, aunque nos han dicho que puede provocarle mucositis igual y que le bajará las defensas muchísimo. Así que estaremos otra vez en alerta roja. El ingreso será más corto, en principio cuarenta y ocho horas si no hay complicaciones.

Los días se han pasado rápido, estamos en aislamiento voluntario-forzoso, porque sus defensas no están muy altas y no queremos que pille nada que pueda retrasar la quimio, por lo que sólo sale de casa al hospital y del hospital a casa. Cuando se encuentre mejor ya podrá ir a un parque o dar un paseo, tampoco es que lo eche de menos, ni tan siquiera Pablo. Se pasan todo el día viendo dibujos, o corriendo por la casa, o jugando a videojuegos (sobre todo Pablo) por las tardes. Incluso Pablo le leía un cuento que tiene sobre Spiderman 3 (unos de sus héroes favoritos), por supuesto el cuento no lo lee de verdad, se lo ha aprendido de memoria de tanto pedirnos que se lo leamos!



La semana pasada salieron las listas provisionales de los destinos para este próximo curso y no obtuve destino, me he quedado a cinco puestos (en espera de las definitivas) de trabajar desde el lunes que viene. En principio lo considero una buena señal, igual me toca trabajar más cerca de casa, aunque también podría tocarme una sustitución corta y no estar en el mismo centro durante todo el año. Lo de dejar de trabajar este año ha pasado por mi cabeza, pero no nos lo podemos permitir así que Pedro será el que cambie sus horarios, puesto que él trabaja en casa y lo puede hacer. No sabemos cuando podrá ir Daniel a la guardería, porque sus analíticas tendrán que ser lo más estable posibles para que no pille nada desde el primer día. Estamos esperando a que el médico nos dé el visto bueno y eso puede tardar unos meses, por lo que se quedará en casa hasta entonces. Tampoco sabemos cuantos ingresos más le quedan, se supone que en la fase de mantenimiento que viene ahora serán menos veces, pero alguna habrá. Las quimioterapias pueden aplicarse durante una mañana y volver a casa, sin embargo tampoco sabemos cuántas complicaciones más habrán, y los médicos no hablan de los meses que vienen, ellos prefieren trabajar a semana vista. Prefiero estar en el mismo centro de trabajo para poder pedir alguna baja si es necesario, pero nunca se sabe.

Por cierto, Jenny te agradezco el ofrecimiento de una tortuguita, me encantaría adoptarla porque los bajitos están en época de Tortugas Ninja y les haría mucha gracia, pero no puedo tener mascotas ahora. Daniel no puede estar en contacto con ellas, incluso los reptiles los tiene prohibidos (todavía no he conseguido saber porqué), yo había pensado en algo así en un futuro porque en casa no tenemos sitio y una tortuga o una pequeña pecera no ocupa mucho lugar; tendrá que esperar. Muchas gracias de todas formas guapa.

Estamos bien

He estado algo apática estos días para escribir, Daniel salió del hospital el domingo 29 y volvió a entrar poco más de 24 horas después con una mucositis aún más importante que la vez anterior, ha estado unos 9 días hospitalizado con algo de infección y con calmantes varios, hasta que obtaron por la morfina y le funcionaba bastante bien, empezó a hablar de nuevo y a querer jugar. Lo malo de la morfina es que crea adicción y para "desengancharlo" ha tenido algún problemilla menor.

No lo hemos pasado muy bien, verlo de nuevo dolorido, sin comer ni beber, con la ola de calor que hubo la semana pasada, con un ventilador apuntándolo directamente porque no había aire acondicionado, y las noches enteras con él en brazos porque no quería acostarse en su cama ha sido bastante duro. Él parece que se asusta mucho cuando se encuentra en esa situación y no quiere otra cosa que nuestros brazos, el desgaste físico y emocional es importante y aunque una trate de hacerse la fuerte no puedes.

Finalmente empezó a mejorar a principios de esta semana y ahora está en casa, esta mañana fuimos para hacerle un control y tuvo problemas con el reservorio que le implantaron porque no deja salir nada, sólo le sirve para introducir medicación, y lo necesita para sacar muestras de sangre muy a menudo, así que si la semana que viene sigue igual de "atascado" sabemos lo que harán. Por ahora le tomarán muestras mediante una vía en el brazo o pierna, pero no nos hace gracia el asunto porque ya le han puesto varias y le cuesta a las enfermeras encontrar una vena adecuada, o después de unas horas se produce un trasvase porque la vena se rompió y hay que buscar otra. La única solución sería implantar otro reservorio, lo que significa otra operación y no está para muchos trotes, tiene las plaquetas bajas y los glóbulos blancos también por lo que el peligro de infección sería patente.

Él que es ajeno a todas estas preocupaciones de sus padres está feliz y contento de estar en casa, comiendo como un cosaco y aprovechándose de los mimitos de sus papás. Da gusto verlo reirse, hacer morisquetas e incluso simular "desmayos" como los de Sully en Monstruos S.A cuando cree que Boo está siendo compactada en la máquina de la basura (no sé si ustedes se acuerdan pero nosotros hemos visto la película unas 50 veces después de empezar este proceso por lo que lo tenemos fresco). Eso nos basta, que no tenga ninguna complicación antes del jueves que entrará para el tercer ciclo de quimio es la prioridad ahora, porque ya se ha retrasado una semana debido a la mucositis; y los médicos nos han dicho que le van a bajar algo la dosis del medicamento a ver si no le afecta tanto, también le han recetado Glutamina para mejorar la respuesta de su mucosa frente a metotrexate (el dichoso medicamento) y que si tiene mucositis se le alivie antes al menos.

Siento haber estado tan negativa hoy, ya vendrán tiempos mejores, sólo es el cansancio acumulado, ahora estoy empezando a relajarme y es cuando más cansada me encuentro.

También siento no haber felicitado a todas las blogueras que cumplían años por estos días, me he acordado mucho, porque el mío fue la semana pasada, el 31, y lo pasé más con pena que con gloria en el hospital y me acordaba que muchas cumplían por esta época; felicidades con retraso para algunas. Ni tan siquiera me enteré de los incendios en Canarias hasta días después, evidentemente fueron lejos de donde vivimos y no tuvimos que lamentar más que la pérdida de una superficie arbolada que es bien escasa en nuestras islas, y que nos arrebatan unos desalmados sin nombre. Un beso y gracias por estar ahí.

Mañana ingresará de nuevo Daniel, al final se lo han retrasado porque tenía los glóbulos blancos un poco bajos para enfrentarse a la quimio y el médico le recetó dos pinchacitos de un medicamento que ayuda a elevar las defensas para ver si le da un empujoncito. Ha estado muy bien estos días, contento de estar en casa con sus papás y su hermano; y por extensión nosotros felices de estar todos juntos.

Lo único que empaña estos días es que Pedro tiene lumbago desde el domingo por la noche y todavía no se le ha pasado por lo que mañana quiere ir a urgencias del hospital a ver si le pinchan un antiinflamatorio o algo así y se le pasa el dolor. A Pablo lo dejaremos temprano en casa de su amigo Giovanni para que no pase muchas horas en el hospital.

Si todo va bien sólo pasaremos el fin de semana allí, espero que el lunes nos den el alta, unos cuatro días como la última vez, a no ser que hayan complicaciones. Hemos disfrutado de nuestros hijos juntos en estos días, y se echaba de menos estar juntos, sin tener que correr de un lado a otro y compartir horas con uno y otro, hasta de estar Pedro y yo juntos, que hacía bastante que no compartíamos tantas horas. Ójala sea así a partir de ahora, creo que nos sentaría bien a todos, a Daniel el primero.

Gracias a todas por sus deseos, espero tener temas más agradables que contar, eso significará que Daniel evoluciona favorablemente y nuestras preocupaciones se suavizan.

Fin de semana en casa

A Daniel le dieron el alta ayer al mediodía, su boca está totalmente recuperada y sólo le faltan unas tomas de un antibiótico para una infección de orina que pilló probablemente en el hospital. Al final ha estado seis días ingresado, el diagnóstico ha sido una intoxicación a un medicamento, todavía no saben cual porque está tomando algunos nuevos y otros antiguos. Se lleva todas las papeletas un antibiótico de lo más común que el médico dice que volveremos a darle después de la siguiente quimio, probablemente el miércoles que viene, para ver si le hace otra vez reacción porque sino hay que pedir otro medicamento al extranjero para que le sirva de profilaxis a posibles infecciones.

Imagínense lo contento que se puso cuando le dijeron que podía venirse a casa, daba brinquitos en la habitación del hospital diciendo "vamos a casa, vamos a casa". Hoy ha estado también muy animado, no quiso dormir la siesta, ni él ni Pablo que casi ya no la duerme nunca, y a las siete de la tarde ya estaba durmiéndose, así que aprovechamos para darle un bañito fresquito, que ya aprieta el calor por aquí, y después de una cena muy ligera porque no quería nada se durmió y por ahora no se ha despertado.

Este lunes volvemos para una analítica de control y si todo está bien ingresará para la siguiente quimio el miércoles. El pediatra nos ha dicho que la primera o la segunda dosis suele dar efectos no deseados como la mucositis que tuvo, pero que después no suele repetir. Confiamos en que sea así, porque es muy duro ver a tu hijo con la boca como la tenía, sin poder tragar casi ni un poco de agua y dolorido todo el día.

Espero que mañana domingo se lo pase tan bien como hoy, aunque siempre en casa, que además del solajero que hace, tiene las defensas algo bajas y queremos evitarle problemas que retrasen nuevamente la quimioterapia. Se entretiene jugando con sus juguetes, "ayudando" a Pablo con los videojuegos o haciendo puzzles de lo que está hecho un manitas, los hace hasta de 100 piezas siempre que uno le ayude al menos una vez y le interese el tema del puzzle. Aquí lo tienen ensimismado en la tarea de hacer uno de Cars, el fotógrafo fue su hermano, a Pablo le da por pedirme hacer fotos de vez en cuando, las primeras fueron unos tres días antes de entrar Daniel por primera vez en el hospital. No se le da mal, todavía le queda que mejorar su técnica pero ya tenemos un fotógrafo en ciernes.

Idas y venidas

Tan sólo unas líneas para decir que estamos bien. Daniel estuvo la semana pasada en casa, aunque tuvimos que volver al día siguiente para unas pruebas y por la tarde a urgencias porque le subió la fiebre y tenían que ver si era una infección. Afortunadamente era una leve afección del estómago, le mandaron algo de dieta y Dalsy para bajarle la fiebre si tenía. El jueves le hicieron un aspirado (biopsia de la médula ósea)y los resultados no nos lo dieron hasta esta semana, pero todo positivo. El lunes ingresó para una nueva dosis de quimioterapia, que lo ha dejado un poco bajo de defensas y con la boca con pequeñas úlceras que le impiden comer bien. Hoy volvió a ir a urgencias por una nueva subida de la fiebre y llegó hace unas dos horas, el pediatra de guardia dice que podría tener escarlatina, que le diéramos un antibiótico como profilaxis, Dalsy y un jarabe para el picor. Ahora descansa tranquilo, espero que toda la noche sin problemas, que así descansa él y nosotros. Ya les contaré algo más en otro momento, siento la tardanza en traer noticias pero Internete a veces juega malas pasadas y hemos tenido problemas de DNS, Ips y todas esas letritas que seguro habrán oido más de una vez. Buenas noches a tod@s.