Estar, estoy

Ya hace algún tiempo que no escribo nada, el trabajo, la casa y los niños no me dejaban muchos momentos para mí. Cuando encontraba el momento, sólo tenía algunas pequeñas desgracias que contar, como la varicela que pasaron los niños que los dejaron en casa más de veinte días porque Pablo la cogió primero y Daniel la incubaba y no queríamos que la pasara a la guardería, y no me apetecía estar siempre con cosas de enfermedades. Se me pasaron por alto, ahora me arrepiento de no haber puesto ningún apunte en el blog, los cumpleaños de mis bajitos. Que Daniel ya casi habla, aunque sea a media lengua y tengamos que hacerle repetir lo que dice cien veces antes de entenderlo, y Pablo está hecho todo un hombrecito muy independiente él; que cuando sea mayor quiere ser Spiderman, que le pique una araña y poder echar telarañas por las muñecas, etc.

Ahora empiezan las vacaciones y tenía ganas de ponerme al día con el blog, y es que no hay día en el que no piense, tengo que hacerlo, es algo que me gusta. Sin embargo, mis vacaciones han empezado antes de tiempo, y este primer comentario que hago es para hablar nuevamente de una enfermedad, esta vez mucho más grave que todas las anteriores. Después de la varicela, que a Daniel le dió mucho más fuerte que a Pablo, con fiebre alta durante unos cinco días, heriditas por todo su cuerpo y muchos mimos; volvió a la guardería, a la semana estaba nuevamente en casa con fiebre y una "bronquitis" que fue diagnosticada el mismo día que empezó a cojear de nuevo (ya lo había hecho anteriormente y se le había pasado) que el pediatra diagnosticó como la primera vez: sinovitis. Tenía que hacer algo de reposo y se le pasaría, lo enviamos a la guardería con el aviso a la cuidadora que lo vigilara y no lo dejara moverse demasiado (ya saben lo dificil que es dejar quieto a un niño de dos años), como no se le pasaba la cojera y ahora le dolía hasta al sentarse pensamos llevarlo al pediatra nuevamente, pero en ese fin de semana empezaron a salirle unos pequeños lunares rojizos en las mejillas el domingo por la mañana y el lunes ya tenía en brazos y piernas muy tenues dado su extrema palidez, que nosotros decíamos que era por el resguardo de la varicela y las complicaciones posteriores; y pequeños hematomas en las piernas.

Esto ocurrió hace casi tres semanas, el 28 de Mayo por la tarde, el pediatra nada más observarlo nos hizo un volante para urgencias, nos dijo que se escapaba de su competencia, que él creía que tenía algún problema de coagulación y tendrían que hacerle un hemograma y seguramente dejarlo ingresado. Preocupados dejamos a Pablo con su amiguito Giovanni y nos fuimos al hospital, creo que es de las veces en la que menos hemos tenido que esperar cuando hemos llevado a nuestros hijos a urgencias. Lo miraron, nos hicieron preguntas, le sacaron sangre y le pusieron una vía para posible tratamiento, nos dijeron que tardarían al menos una hora en darnos resultados por lo que yo me quedé con el niño en una cama y Pedro fue a comer algo, para luego ir yo cuando el viniera. No tardaron quince minutos en llamarme nuevamente a la sala de observación: "¿su marido está en la sala de espera?", "no, ha subido un momento a cafetería", una auxiliar se presentó voluntaria para ir a buscarlo y enseguida estaba allí. A mí aquello me dió mala espina, otras veces hemos ido y le dan una explicación al padre o madre que esté con el niño y ya está. Nos necesitaban a los dos porque era bastante fuerte lo que nos iban a decir, habían hecho un recuento previo de plaquetas, glóbulos rojos y glóbulos blancos y los valores estaban alterados; tenía mucha anemia, falta de plaquetas y los glóbulos blancos decían que en un 95% de posibilidades el niño tenía una leucemia.

Evidentemente, se nos cayó todo encima, recuerdo que primero estuvimos muy tranquilos, supongo que no terminas de encajarlo, que todavía queda un resquicio en ese 5% de que no sea cáncer, pero luego ya no nos quedó duda. Al día siguiente le hicieron un aspirado en el hueso de la cadera y ya nos dijeron el diagnóstico final Leucemia Linfoblástica Aguda, la han definido como de Alto Riesgo, por debajo está Riesgo moderado o algo así y por encima Muy Alto Riesgo. Desde ese día nos turnamos para estar en el hospital porque además como las defensas las tiene muy bajitas lo han puesto en aislamiento, sólo podemos entrar uno de los dos con una mascarilla sobre nariz y boca, lavarnos bien las manos y esterilizar los juguetes con los que vaya a estar.

Desde ese día hemos vivido momentos negros, grises y menos grises, a los tres días del ingreso ya empezaron a darle quimioterapia, los efectos secundarios no fueron muy importantes, algunas llaguitas en la boca que le impidieron comer un poco, aunque él ya no tenía mucha hambre. La segunda dosis de quimio fue hace una semana y después de ésa tuvo una fiebre elevada y un susto en el cuerpo porque no sabían de qué era; afortunadamente esta semana la fiebre desapareció hace dos días, este jueves le dieron quimio, le hicieron una punción lumbar y otro aspirado cuyos resultados indican que su cuerpo está respondiendo bien a la quimio y que su pronóstico inicial se mantiene en Alto Riesgo, por lo qué hoy hemos tenido hasta motivos para sonreír. Daniel ha estado algo más animado, aunque a menudo está enfadado, me llama "mala" y señala la puerta como diciendo "sácame de aquí", pregunta mucho por Pablo, que sólo ha podido ir a verlo un día porque después de ponerlo en aislamiento no hemos querido que se vieran a través de una ventanilla de cristal, pero que se hablan por teléfono cuando tienen ganas.

Pablo es caso aparte, al principio no se tomó muy bien lo de tener sólo a uno de sus padres con él, yo me quedo todas las noches y las mañanas excepto el viernes y el sábado que lo hace Pedro, y ha estado más caprichoso de lo normal, también muy irritable y con muchas muestras de cariño cuando me tiene a su lado, puede pasar de un extremo a otro en muy poco tiempo. Hemos intentado explicarle la situación y la comprende, a veces de asombra mi hijo, ya sabe que no puede ver a su hermanito hasta dentro de un tiempo y se ha resignado, no lo intenta ni lo pide.

Creo que ya ha sido bastante por hoy, ya me he desahogado suficientemente, desde el principio quise escribir sobre ello, pero hay alguie, mi hermana Minerva, que todavía no lo sabe porque está lejos, ya se enterará este domingo y no creo que este sábado esté hurgando en internet porque está preparándose para volver a casa de mis padres. Por lo menos las noticias ya no son tan graves como hace una semana, y de esta saldremos adelante, estoy completamente segura!!

Sigo bastante liada, el poco tiempo en que me conecto a internet es para buscar información para las clases, casi estoy pensando en escribir un blog sobre educación en secundaria! Los bajitos están bastante bien; con estos fríos que estamos pasando por aquí (nada comparables a los de la Península por supuesto) han estado acatarrados un par de veces, gracias a que Pedro trabaja en casa y puede quedarse con ellos más días, a costa de dejar trabajo pendiente.

Están hechos unos gamberros, sobre todo Daniel, no para en todo el día, sólo cuando está con fiebre alta y se queda tirado en el sofá (imagínense la pena que da) es cuando descansa algo. Poco antes de Navidades el pediatra le había diagnosticado un pequeño soplo en el corazón y, por precaución, nos mandó al cardiólogo; él esperó a tener todos las ventositas puestas, las miraba con interés y yo estaba asombrada de lo tranquilo que estaba, hasta el momento justo en que tenía que empezar el electrocardiograma. No hubo manera, se pilló un rebote que no el enfermero no pudo volver a acercarse. Menos mal que no fue necesario, el cardiólogo nos mandó a hacer un ecocardiograma para "que se queden tranquilos, porque esto es un soplo inocente" y este lunes se lo han hecho y el resultado fue el esperado. Vaya con las inocentadas que nos dan estos niños! Miedo me da ir al médico por un catarro porque salgo con algo nuevo siempre.

Ahora cojea un poco de la pierna derecha y el médico dice que puede ser transitorio, que haga reposo (evidentemente yo me sonreí y le dije que eso era imposible) y si no se le pasaba que volviéramos.

Ya habla algo a media lengua, aunque normalmente siempre utiliza las mismas sílabas para decir distintas cosas y hay que interpretar sus gestos. Está sonriendo continuamente, aunque no deja de tener genio el muchacho, que cuando se le mete en cabeza que no, es que no. El próximo martes día 6 de Febrero cumplirá los dos añitos, cómo pasa el tiempo.

Pablo es más reposado, aunque no para de hablar, está continuamente diciéndome "te quiero mamá, qué guapa estás, eres mi chica, ..." todo eso por lo que las madres nos derretimos cuando lo oimos de nuestros hijos. Ya les contaré más cositas sobre el bajito mayor, porque no tienen desperdicio.

Todavía sigo por aquí

Hola a tod@s, mirando la fecha de mi último post ya hace más de dos meses que no publico nada. El trabajo no me deja mucho tiempo libre y las ocasiones en las que toco el ordenador son para preparar exámenes o clases.
Al principio no quería postear para no preocupar a mi hermana Minerva que está en Glasgow, porque a Daniel en su última revisión le habían visto un lunar en la uña del dedo gordito del pie (ya sé que suena extraño). Hacía unos meses que lo tenía, primero pensé que se había dado un golpe pero viendo que no desaparecía se lo comenté a la pediatra. Ella lo vió también raro, no se da en niños tan pequeños y nos remitieron a un dermatólogo, éste a su vez, viendo que no era un golpe lo remitió al dermatólogo del Hospital que directamente lo pasó con cirugía porque lo catalogó como un melanoma, ya saben esa palabra fea que nadie quiere oir, cáncer. Menos mal que todo ha sido rápido y que el primer diagnóstico tenía que haber sido confirmado antes de decir melanoma, porque después de una operación quirúrgica en la que le quitaron parte de la uña y una biopsia todo quedó en un "simple lunar".
La verdad es que para lo "histérica" que soy yo, que siempre me pongo en lo peor, que "siempre negativa, nunca positiva" me lo tomé bastante bien. Yo miraba a Daniel, lo sano que estaba, lo bien que estaba comiendo y lo feliz que parecía que eso de que estuviese enfermo no me lo creía. Menos mal que me dieron la razón!
Se operó a mediados de Noviembre y ocho días después teníamos los resultados, y la tranquilidad definitiva. Después llegaron los apuros en el trabajo, con exámenes, trabajos, recuperaciones, etc. y no he tenido tiempo de ponerme a escribir. Gracias por preocuparse por mí, espero poder ponerme al día leyendo los blogs estas Navidades, aunque estaré unos días fuera, a ver si recupero el ritmo.