Días de tranquilidad

El viernes por fin deshice la mochila que tenía preparada para ir al hospital en cualquier momento. Daniel ha estado toda la semana con nosotros, la mucositis le ha dado un pequeño respiro y, aunque no se ha librado de las dolorosas llaguitas en su boca, no ha llegado sino a grado 2. Las dos anteriores eran de grado 4, que significa que deja de tomar alimentos e incluso líquidos y es necesario la aplicación de nutrición parenteral. Con grandes trabajos ha tomado algo de alimento, el martes pasado fuimos al hospital para que le mandasen un analgésico para paliar algo sus molestias porque ya dejaba de comer. El médico me dijo que le diera helados, con el frío le aliviaba las molestias y además se alimentaba; lo que darían muchos niños por alimentarse a base de helados! Daniel no es muy amigo de ellos, pero después de no poder tomarse la papilla, ni yogurt bebido, lo que habitualmente le gustan; accedió a probar el helado para desayunar, ¡y se pegó dos raciones! Pablo al ver que su hermano desayunaba helado no quiso quedarse atrás y también lo pidió, pero no le atrajo mucho la idea; él prefiere tomárselos después de comer o para la merienda.

En cada comida del día pensábamos que nos iríamos en las próximas horas al hospital; porque si no come o bebe líquidos no podemos estar en casa. Él se hacía algo de rogar pero terminaba comiendo o bebiendo algo, para las meriendas incluso se atrevía con galletas (es que lo que le dices que le va hacer daño en su boca es lo que prefiere para después decirte "Ves no hace daño", es un poco cabezota este niño). El jueves por la noche ya comió casi normal, su sopa del alma y una buena tortilla de papas, y eso que todavía le quedaban algunas llagas en la boca, pero el calmante hace milagros. El viernes fuimos a un control y sus analíticas no están muy mal (evidentemente dentro de su evolución) por lo que nos volvimos a casa hasta este próximo jueves que tendrá su cuarta quimioterapia y última de esta etapa de consolidación. El medicamento es distinto, se llama citarabina, aunque nos han dicho que puede provocarle mucositis igual y que le bajará las defensas muchísimo. Así que estaremos otra vez en alerta roja. El ingreso será más corto, en principio cuarenta y ocho horas si no hay complicaciones.

Los días se han pasado rápido, estamos en aislamiento voluntario-forzoso, porque sus defensas no están muy altas y no queremos que pille nada que pueda retrasar la quimio, por lo que sólo sale de casa al hospital y del hospital a casa. Cuando se encuentre mejor ya podrá ir a un parque o dar un paseo, tampoco es que lo eche de menos, ni tan siquiera Pablo. Se pasan todo el día viendo dibujos, o corriendo por la casa, o jugando a videojuegos (sobre todo Pablo) por las tardes. Incluso Pablo le leía un cuento que tiene sobre Spiderman 3 (unos de sus héroes favoritos), por supuesto el cuento no lo lee de verdad, se lo ha aprendido de memoria de tanto pedirnos que se lo leamos!



La semana pasada salieron las listas provisionales de los destinos para este próximo curso y no obtuve destino, me he quedado a cinco puestos (en espera de las definitivas) de trabajar desde el lunes que viene. En principio lo considero una buena señal, igual me toca trabajar más cerca de casa, aunque también podría tocarme una sustitución corta y no estar en el mismo centro durante todo el año. Lo de dejar de trabajar este año ha pasado por mi cabeza, pero no nos lo podemos permitir así que Pedro será el que cambie sus horarios, puesto que él trabaja en casa y lo puede hacer. No sabemos cuando podrá ir Daniel a la guardería, porque sus analíticas tendrán que ser lo más estable posibles para que no pille nada desde el primer día. Estamos esperando a que el médico nos dé el visto bueno y eso puede tardar unos meses, por lo que se quedará en casa hasta entonces. Tampoco sabemos cuantos ingresos más le quedan, se supone que en la fase de mantenimiento que viene ahora serán menos veces, pero alguna habrá. Las quimioterapias pueden aplicarse durante una mañana y volver a casa, sin embargo tampoco sabemos cuántas complicaciones más habrán, y los médicos no hablan de los meses que vienen, ellos prefieren trabajar a semana vista. Prefiero estar en el mismo centro de trabajo para poder pedir alguna baja si es necesario, pero nunca se sabe.

Por cierto, Jenny te agradezco el ofrecimiento de una tortuguita, me encantaría adoptarla porque los bajitos están en época de Tortugas Ninja y les haría mucha gracia, pero no puedo tener mascotas ahora. Daniel no puede estar en contacto con ellas, incluso los reptiles los tiene prohibidos (todavía no he conseguido saber porqué), yo había pensado en algo así en un futuro porque en casa no tenemos sitio y una tortuga o una pequeña pecera no ocupa mucho lugar; tendrá que esperar. Muchas gracias de todas formas guapa.

Tercera quimioterapia

Sólo unas líneas para decirles que Daniel sigue en el hospital, anoche sobre las tres de la mañana terminó la quimio y por ahora no hay señales de malestar. El jueves me asusté un poco porque por la tarde, después de una quimio en el sistema nervioso (intratecal) por la mañana le ví los labios algo hinchados y la boca algo rojiza, llamé a la enfermera, ésta llamó al médico de guardia y cuando vino me dijo que unas horas después de empezar la quimio de venticuatro horas ya vendría a ver como estaba. Les juro que me entraron ganas de salir corriendo y llevarme mi hijo a casa, pero si todavía no había empezado lo fuerte! Le preparé unos enjuagues de bicarbonato y por la noche ya no tenía nada, cenó aceptablemente y se acostó. Mi miedo no fue más allá porque por la mañana estaba como una rosa, luego su médico me dijo "eso es algo psicológico", a lo que le respondí "por eso llamé a la enfermera, porque no me fiaba de mi criterio".

Lo importante es que por ahora no ha reaccionado mal, aunque siempre lo ha hecho de dos a tres días después y no es decisivo. Sin embargo tengo esperanzas en que la reacción sea más suave. El médico le ha preparado el alta para mañana domingo si las analíticas están bien, esperemos que no sea para volver al día siguiente. Pedro está con él en el hospital, se quedará hasta mañana para que yo descanse algo y tenga fuerzas para el resto de la semana.

Gracias por los comentarios que estoy recibiendo, no soy ninguna supermamá, todas haríamos lo mismo en mi caso. Tirar hacia adelante, de nada sirve esconderte en un rincón, esto es lo que hay ahora y hay que afrontarlo, aunque a veces la pena te coma un poquito el alma y se te haga un nudo en la garganta.

Estamos bien

He estado algo apática estos días para escribir, Daniel salió del hospital el domingo 29 y volvió a entrar poco más de 24 horas después con una mucositis aún más importante que la vez anterior, ha estado unos 9 días hospitalizado con algo de infección y con calmantes varios, hasta que obtaron por la morfina y le funcionaba bastante bien, empezó a hablar de nuevo y a querer jugar. Lo malo de la morfina es que crea adicción y para "desengancharlo" ha tenido algún problemilla menor.

No lo hemos pasado muy bien, verlo de nuevo dolorido, sin comer ni beber, con la ola de calor que hubo la semana pasada, con un ventilador apuntándolo directamente porque no había aire acondicionado, y las noches enteras con él en brazos porque no quería acostarse en su cama ha sido bastante duro. Él parece que se asusta mucho cuando se encuentra en esa situación y no quiere otra cosa que nuestros brazos, el desgaste físico y emocional es importante y aunque una trate de hacerse la fuerte no puedes.

Finalmente empezó a mejorar a principios de esta semana y ahora está en casa, esta mañana fuimos para hacerle un control y tuvo problemas con el reservorio que le implantaron porque no deja salir nada, sólo le sirve para introducir medicación, y lo necesita para sacar muestras de sangre muy a menudo, así que si la semana que viene sigue igual de "atascado" sabemos lo que harán. Por ahora le tomarán muestras mediante una vía en el brazo o pierna, pero no nos hace gracia el asunto porque ya le han puesto varias y le cuesta a las enfermeras encontrar una vena adecuada, o después de unas horas se produce un trasvase porque la vena se rompió y hay que buscar otra. La única solución sería implantar otro reservorio, lo que significa otra operación y no está para muchos trotes, tiene las plaquetas bajas y los glóbulos blancos también por lo que el peligro de infección sería patente.

Él que es ajeno a todas estas preocupaciones de sus padres está feliz y contento de estar en casa, comiendo como un cosaco y aprovechándose de los mimitos de sus papás. Da gusto verlo reirse, hacer morisquetas e incluso simular "desmayos" como los de Sully en Monstruos S.A cuando cree que Boo está siendo compactada en la máquina de la basura (no sé si ustedes se acuerdan pero nosotros hemos visto la película unas 50 veces después de empezar este proceso por lo que lo tenemos fresco). Eso nos basta, que no tenga ninguna complicación antes del jueves que entrará para el tercer ciclo de quimio es la prioridad ahora, porque ya se ha retrasado una semana debido a la mucositis; y los médicos nos han dicho que le van a bajar algo la dosis del medicamento a ver si no le afecta tanto, también le han recetado Glutamina para mejorar la respuesta de su mucosa frente a metotrexate (el dichoso medicamento) y que si tiene mucositis se le alivie antes al menos.

Siento haber estado tan negativa hoy, ya vendrán tiempos mejores, sólo es el cansancio acumulado, ahora estoy empezando a relajarme y es cuando más cansada me encuentro.

También siento no haber felicitado a todas las blogueras que cumplían años por estos días, me he acordado mucho, porque el mío fue la semana pasada, el 31, y lo pasé más con pena que con gloria en el hospital y me acordaba que muchas cumplían por esta época; felicidades con retraso para algunas. Ni tan siquiera me enteré de los incendios en Canarias hasta días después, evidentemente fueron lejos de donde vivimos y no tuvimos que lamentar más que la pérdida de una superficie arbolada que es bien escasa en nuestras islas, y que nos arrebatan unos desalmados sin nombre. Un beso y gracias por estar ahí.