martes, agosto 28, 2007

Días de tranquilidad

El viernes por fin deshice la mochila que tenía preparada para ir al hospital en cualquier momento. Daniel ha estado toda la semana con nosotros, la mucositis le ha dado un pequeño respiro y, aunque no se ha librado de las dolorosas llaguitas en su boca, no ha llegado sino a grado 2. Las dos anteriores eran de grado 4, que significa que deja de tomar alimentos e incluso líquidos y es necesario la aplicación de nutrición parenteral. Con grandes trabajos ha tomado algo de alimento, el martes pasado fuimos al hospital para que le mandasen un analgésico para paliar algo sus molestias porque ya dejaba de comer. El médico me dijo que le diera helados, con el frío le aliviaba las molestias y además se alimentaba; lo que darían muchos niños por alimentarse a base de helados! Daniel no es muy amigo de ellos, pero después de no poder tomarse la papilla, ni yogurt bebido, lo que habitualmente le gustan; accedió a probar el helado para desayunar, ¡y se pegó dos raciones! Pablo al ver que su hermano desayunaba helado no quiso quedarse atrás y también lo pidió, pero no le atrajo mucho la idea; él prefiere tomárselos después de comer o para la merienda.

En cada comida del día pensábamos que nos iríamos en las próximas horas al hospital; porque si no come o bebe líquidos no podemos estar en casa. Él se hacía algo de rogar pero terminaba comiendo o bebiendo algo, para las meriendas incluso se atrevía con galletas (es que lo que le dices que le va hacer daño en su boca es lo que prefiere para después decirte "Ves no hace daño", es un poco cabezota este niño). El jueves por la noche ya comió casi normal, su sopa del alma y una buena tortilla de papas, y eso que todavía le quedaban algunas llagas en la boca, pero el calmante hace milagros. El viernes fuimos a un control y sus analíticas no están muy mal (evidentemente dentro de su evolución) por lo que nos volvimos a casa hasta este próximo jueves que tendrá su cuarta quimioterapia y última de esta etapa de consolidación. El medicamento es distinto, se llama citarabina, aunque nos han dicho que puede provocarle mucositis igual y que le bajará las defensas muchísimo. Así que estaremos otra vez en alerta roja. El ingreso será más corto, en principio cuarenta y ocho horas si no hay complicaciones.

Los días se han pasado rápido, estamos en aislamiento voluntario-forzoso, porque sus defensas no están muy altas y no queremos que pille nada que pueda retrasar la quimio, por lo que sólo sale de casa al hospital y del hospital a casa. Cuando se encuentre mejor ya podrá ir a un parque o dar un paseo, tampoco es que lo eche de menos, ni tan siquiera Pablo. Se pasan todo el día viendo dibujos, o corriendo por la casa, o jugando a videojuegos (sobre todo Pablo) por las tardes. Incluso Pablo le leía un cuento que tiene sobre Spiderman 3 (unos de sus héroes favoritos), por supuesto el cuento no lo lee de verdad, se lo ha aprendido de memoria de tanto pedirnos que se lo leamos!



La semana pasada salieron las listas provisionales de los destinos para este próximo curso y no obtuve destino, me he quedado a cinco puestos (en espera de las definitivas) de trabajar desde el lunes que viene. En principio lo considero una buena señal, igual me toca trabajar más cerca de casa, aunque también podría tocarme una sustitución corta y no estar en el mismo centro durante todo el año. Lo de dejar de trabajar este año ha pasado por mi cabeza, pero no nos lo podemos permitir así que Pedro será el que cambie sus horarios, puesto que él trabaja en casa y lo puede hacer. No sabemos cuando podrá ir Daniel a la guardería, porque sus analíticas tendrán que ser lo más estable posibles para que no pille nada desde el primer día. Estamos esperando a que el médico nos dé el visto bueno y eso puede tardar unos meses, por lo que se quedará en casa hasta entonces. Tampoco sabemos cuantos ingresos más le quedan, se supone que en la fase de mantenimiento que viene ahora serán menos veces, pero alguna habrá. Las quimioterapias pueden aplicarse durante una mañana y volver a casa, sin embargo tampoco sabemos cuántas complicaciones más habrán, y los médicos no hablan de los meses que vienen, ellos prefieren trabajar a semana vista. Prefiero estar en el mismo centro de trabajo para poder pedir alguna baja si es necesario, pero nunca se sabe.

Por cierto, Jenny te agradezco el ofrecimiento de una tortuguita, me encantaría adoptarla porque los bajitos están en época de Tortugas Ninja y les haría mucha gracia, pero no puedo tener mascotas ahora. Daniel no puede estar en contacto con ellas, incluso los reptiles los tiene prohibidos (todavía no he conseguido saber porqué), yo había pensado en algo así en un futuro porque en casa no tenemos sitio y una tortuga o una pequeña pecera no ocupa mucho lugar; tendrá que esperar. Muchas gracias de todas formas guapa.

13 comentarios:

  1. Carmen.. que alegria que todo este mejorando. La sonrisa de Daniel en la foto dice mucho... que bueno verlo sonreir asi.

    Aqui en casa siempre pensando en ustedes.

    Muchos cari~os y como siempre MUCHISIMA energia positiva tambien.

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  2. Me alegro de que las cosas vayan mejorando. A Daniel se le ve contento en la foto, supongo que es una buena señal.

    Muchos besos.

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  3. Anónimo9:05 a. m.

    ME ALEGRO MUCHISMO QUE TODO VAYA POR BUEN CAMINO.
    MUCHO ANIMO GUAPA.
    SALUDITOS
    PAO

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  4. Muchos besos para esos bajitos sonrientes!!! Me alivia saber que vamos a cambiar de etapa, es bueno saber que se camina sin estancarse.

    Un abrazo para los papás valientes!!

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  5. Me alegra leer que el niño va evolucionando bien, esta ganando poco a poco todas las batallas. Seguimos orando por el y enviandoles energias positivas. Dios los cuide.
    Saludos

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  6. QUe alegria quehayas podido desarmar la mochila! Les dejamos los mejores deseos!!
    Cariños
    Ale y Jacinto

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  7. Me alegro muchisimo que por lo menos tengais un respiro y el peque esté mejor..

    Tiene una sonrisa preciosa eh!!

    Besitos

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  8. Los peques estan hermosisimos... que sonrisa de pillino tiene Daniel!

    Ojala puedas trabajar cerquita de casa.

    Besitos y abrazos!

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  9. Carmen espero que puedan destinarte a un centro de trabajo más cerca de casa.

    Me alegra tanto saber que Daniel va mejorando poco a poco, además en la foto se le ve todo contento! Es una pena que no pueda tener la tortuguita, pero seguro que lo que le tengo también le gustará un poquito además de distraerlo un poco. Ya lleagrá el tiempo cuando pueda tener un animalito, lo importante ahora es cuidarlo como un tesoro!

    Desayunar helado! Bueno eso en Tenerife es permitible con el buen tiempo!!! Claro, no es habitual desayunar con él, pero menos mal que a Daniel le gustó la idea! Aunque lo ideal es que vaya comiendo poquito a poquito y vaya ganando fuerzas!

    Lo de la guardería... me da un poco de miedo, es que cuando comienzan, las pillan todas! Hasta que no cogen inmunidad grupal (que es lo que me decía mi pediatra en Ccs) se contagian unos a otros, cuanto cosa tengan encima! Ojalá pueda ir, pero fuerte, muy fuerte!

    Son unos grandes padres!

    Un abrazo!

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  10. Me alegro de que las cosas evolucionen favorablemente.
    Lo mejor de todo, la enorme sonrisa de Daniel. Tienes un hijo muy valiente!

    Yo tampoco he conseguido plaza para todo el curso, a ver si puedo acceder a una media jornada cerquita de casa...

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  11. Me alegro que todo vaya evolucionando para bien. Un gran abrazo!!

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  12. Ánimo que seguro que superáis esta etapa. Al niño se le ve muy bien. Un fuerte abrazo.

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  13. hola, me d gusto ver mejor al peque, su sonrisa es hermosa, son tan inocentes y tan fuertes, que nos dan unas lecciones tremendas. Las tortugas pueden provocar salmonelosis. Qu vengan mejores días para todos.Desde Veracru, México.

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