domingo, julio 01, 2007

El encuentro más esperado



Por fin levantaron el aislamiento a Daniel este viernes. Sus analíticas estaban medianamente bien respecto a sus defensas y el médico decidió que se podía abrir la puerta y que podíamos entrar sin mascarilla a la habitación. Hemos estado dándole besos desde entonces, después de cuatro semanas sin hacerlo, saben a gloria. El sábado le dimos la sorpresa a Pablo, nos fuimos a una juguetería y le dije que eligiera un juguete para llevárselo a su hermano al hospital. Compramos unos dinosaurios de los que está pendiente últimamente y nos fuimos a verlo. Pablo ya no iba diciendo eso de "yo no quiero ir al hospital" sino "mamá, más deprisa que quiero ver a mi hermano". Las sonrisas eran increíbles cuando se vieron, se mantuvieron a distancia unos segundos y luego se abrazaron y se dieron besitos.



En las últimas semanas ya le había dicho a Pablo que su hermano se había cortado el pelo muy chiquito, que casi no tenía porque en el hospital hacía mucho calor. Llegó a decirme que él también lo quería así! Al rato de estar en la habitación, lo mira y dice "No tiene pelo", pero con una sonrisa. Después de marcharse su hermano y su padre porque entraban las enfermeras a hacerle una cura y ponerle la inyección se acordó que su hermano había estado allí y los llamaba: "Papi, Pablo" mirando hacia la puerta como diciéndoles que ya podían entrar de nuevo. Estuvo toda la tarde preguntando por él, hasta que llegó por la tarde para que yo me fuera a casa. Pablo decía "Todavía no quiero irme" y Daniel se quedó un poco triste cuando se fué.

Se echan mucho de menos, todos los días se hablan por teléfono, se cuentan lo que están haciendo en ese momento, que si tal película o tal juego. La conversación no dura cinco minutos pero siempre termina con Daniel diciendo "Te tero, portate bien" y Pablo: "Ponte bien" y unos besitos volados por las dos partes.

Quizás volvamos a casa esta semana, aunque sólo sea hasta el jueves porque tiene control de médula, habrá que irse acostumbrando a las idas y venidas. No sé cómo se lo tomará Daniel, aunque creo que bastante mal porque esta última quimio del jueves no le gustó nada sentirse nuevamente conectado a la bomba y los perfusores. Habrá que darle un poco de tiempo, seguro que también se acostumbra. Gracias a todos por sus comentarios y sus ánimos, ya tenemos buenos resultados!!

viernes, junio 22, 2007

Todo va bien!

Estamos muy contentos con la evolución de Daniel, ya le han retirado la nutrición parenteral (intravenosa) porque está comiendo bastante bien; a veces tiene algo de naúseas y llega a vomitar, pero como si no fuera con él puede seguir comiendo. Ya puede moverse por la habitación, caminando un poco tambaleante por la falta de ejercicio y algún kilito que ha perdido, por lo que ha empezado a "explorar" tocando cosas aquí y allá. Ya no protesta cuando se tiene que bañar, porque antes sólo quería hacerlo en el baño y no en la cama, pide comida a todas horas y ver sus películas preferidas en todo momento. Las noches las pasa bastante bien, se despierta muchas menos veces que la semana pasada y no protesta cuando se le devuelve a la cama. Lo que lleva peor son las curas del reservorio y los pinchazos de un medicamento que le dan cada dos días (en total son 10 dosis) por lo demás ya le manda hasta besitos a las enfermeras y a los médicos, evidentemente siempre que no le hayan molestado mucho ;).

Los valores de las células sanguíneas están mejor, las plaquetas ya casi van por 100.000 y los glóbulos rojos también son altos, aunque hace dos días tuvieron que hacerle una pequeña transfusión por una pequeña anemia, y los glóbulos blancos, es decir sus defensas, están creciendo poquito a poco. Lo que les preocupa a los médicos es que de vez en cuando tiene algo de febrícula, no llega a 38ºC, y puede que esté incubando algo, pero hoy no ha tenido fiebre en todo el día así que va mejor. Ayer le dieron una pequeña sesión de quimio, unos quince minutos, y la semana que viene será de 24 horas, pero a partir de ahí nos han dicho que empezaran a bajar la medicación para ver como responde y poder evaluar una posible alta hospitalaria, que estaría en casa con medicación y volviendo al hospital cuando fuese necesario (vivimos a unos 5 minutos del mismo).

Como ven hay muchos motivos para estar contentos, Daniel parece que está ganando la primera batalla, es un niño bastante fuerte espero que no hayan retrocesos. Ya habrá mil y una preocupaciones por la vida en casa después, pero seguro que nada que no podamos solucionar.

lunes, junio 18, 2007

Hace un rato que llegué del hospital de pasar casi todo el día de ayer y esta mañana con Daniel y, aunque es agotador, estoy hasta contenta. Estos días está casi como si estuviera en casa, sonriendo, riéndose a carcajadas cada vez que le hace gracia algo, peléandose conmigo (que también es buena señal) y pidiendo incesantemente sopa y pollo con papas para comer. A las cuatro de la mañana se despertó cuando le estaban poniendo la medicación, se la ponen intravenosa pero a través de una especie de bolsita que le han puesto debajo de la piel en el pecho, que llaman reservorio, y que hace de unión con una vena que va al corazón para una mayor eficacia de la medicación y mayor movilidad de los pacientes. Se quejaba de que estaba frío y que se estaba mojando, le toque la barriguita y vi que era cierto, se le había roto un taponcito que tenía en el tubito que sale del reservorio.

No sé como pudo pasar, él no pesa mucho ahora incluso menos, pero debió darse la vuelta y la pieza debía estar tocada y se rompió. Menos mal que fue poco tiempo porque el riesgo de infección es evidente en la zona. Después de eso no pudieron restablecer la nutrición parenteral que tiene porque dejó de comer, ahora ha comenzado nuevamente a hacerlo aunque a veces le dan arcadas y lo deja; se había atascado la aguja que entra en el reservorio así que estuvimos hasta las siete menos cuarto con entradas y salidas de la enfermera para solucionar el tema. A todas estas Daniel estaba espabiladísimo, hablándome de Spiderman, Batman, el Joker, Superman con su media lengua y ya me dijo que quería sopa, "Todavía es de noche Daniel, al mediodía te pido sopa" "Quiero sopa y pollo con papas". Así se pasó todo el rato hasta que cuando acabo "el atasco" apagaron las luces y logramos dormir casi una horita más, hasta que un gracioso, están en obras en el hospital, se le ocurre decir a gritos a otro que estaba en la calle a la altura de nuestra ventana algo como "Campeones, somos unos campeones". Me acordé de la madre del obrero y de todos los futboleros a la vez, no sabía quién había ganado ni me importaba; la enfermera que estaba en ese momento en la habitación le dijo bajito "Todavía hay niños durmiendo" el hombre se disculpó, pero Daniel se medio incorporó y dijo "no, no hay niños durmiendo" así que hubo que levantarse definitivamente y aguantar el guineo de "quiero sopa y pollo con papas" durante un buen rato. Evidentemente el disgusto fue mayúsculo cuando trajeron el desayuno y no era lo que el había "sugerido" a la enfermera, lloró un rato y luego se le pasó. Ha empezado a comer de nuevo, llevaba casi una semana sin probar bocado porque el fin de semana anterior temiendo un problema intestinal porque tenía fiebre y dolor estomacal le prohibieron alimentación normal.

Después desayunó bastante bien, incluso se comió parte de mi jamón york, que en casa casi no prueba pero que le gustó y me pedía más. Como pueden imaginarse después de pedir durante toda la mañana lo mismo, petición que yo trasladé a la enfermera y ella hizo las gestiones (que se puede hacer en casos excepcionales como el de Daniel menú a la carta), llegó la bandeja del almuerzo y apenas probó tres o cuatro cucharadas de sopa y dos trocitos de pollo que masticó a duras penas y terminó casi vomitándolo.

Espero que todo siga así un tiempo, le ponen quimio cada dos días con una inyección intramuscular y el jueves tiene su sesión semanal, pero mientras él esté animado nosotros estaremos animados también.

A Pablo lo voy a recoger después de salir del hospital, aunque el jueves ya se le acaban las clases y todavía no tenemos claro que haremos con él, una cuñada de Pedro nos ha dicho que puede pedir vacaciones y venirse al menos quince días a Tenerife a quedarse en casa. Tiene un niño de nueve años que pasaría el tiempo con Pablo y así no habría tanto trasiego, aquí no tenemos familia por lo que a veces tiramos de los amigos y alguna vecina que puede quedarse con Pablo unas horas si es necesario. Tampoco queremos mandarlo fuera, porque sería un gran cambio para él y para nosotros, ya es bastante duro estar en casa por las tardes y no oir los sonidos que se oían antes, a los dos charleteando, peleándose o siguiéndome a todas partes. Hasta ir al supermercado se me hace cuesta arriba cuando voy sola.